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कैसे Staci एक दुर्लभ चिकित्सा स्थिति नहीं दिया था उसे दुनिया को देखने से रोकें

कैसे Staci एक दुर्लभ चिकित्सा स्थिति नहीं दिया था उसे दुनिया को देखने से रोकें


जब मैं एनवाईसी में अपने एक बैठक में आया तो मैं पहली बार स्टेसी से मुलाकात की। वह दुनिया की यात्रा में मदद करने के लिए मुझे धन्यवाद देना चाहता था। देखें, उसके लिए, यह सिर्फ एक विमान पर जाने और कहीं जाने के समान आसान नहीं है। स्टेसी का जन्म दुर्लभ अनुवांशिक स्थिति से हुआ था, जिसने अपने बहरे, फ्यूज्ड उंगलियों, जबड़े और कई अन्य चिकित्सा मुद्दों के साथ छोड़ा है। किनारे पर बैठने के लिए निर्धारित नहीं, स्टेसी ने उसके सामने बाधाओं को दूर करने के लिए कड़ी मेहनत की है ताकि वह अपने यात्रा के सपनों को वास्तविकता बना सके। तो, आगे के बिना, यहाँ Staci है!

नोमाडिक मैट: हाय स्टेसी! आप अपने बारे में बताओ!
स्टेसी: मेरा नाम स्टेसी है और मैं 28 वर्ष का हूं। मुझे नागर सिंड्रोम होता है, एक दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति जिसमें मेरा जन्म हुआ जबड़े, फंसे हुए कोहनी, चार उंगलियों और बहरेपन के साथ पैदा हुआ था, इसके बारे में कुछ मजेदार तथ्यों का नाम है। मेरे पास कई मुद्दों को सुधारने और जीवन की गुणवत्ता में वृद्धि करने के लिए कई सर्जरी हुई हैं।

मेरा जन्म सिएटल में हुआ था और जब मैं दस वर्ष का था तो न्यूयॉर्क में एक अविश्वसनीय ग्रामीण शहर में चले गए। मुझे हमेशा भाषाओं और अन्य संस्कृतियों में रुचि है। भले ही मैं बहरा हूं, मैं अपने तीसरे दर्जे के श्रोताओं के सहपाठियों के पीछे स्पेनिश में आसानी से उत्कृष्ट हूं क्योंकि मुझे यह मजेदार और चुनौतीपूर्ण लगता है। मेरे अन्य प्यार इतिहास और कला हैं और हां, वे कला इतिहास और संग्रहालय व्यवसायों में स्नातक की उपाधि प्राप्त कर चुके हैं।

मुझे कुछ भी पसंद है जो मुझे चुनौती देता है, और मुझे स्थिर होने से नफरत है।

आप यात्रा में कैसे गए?
जब मैं बड़ा हो रहा था, तो मेरे परिवार ने अमेरिका के चारों ओर विभिन्न यात्राएं कीं, लेकिन जब तक मैं इटली और ग्रीस में सीनियर और जूनियर कक्षाओं के साथ गया था, तब तक मेरे वरिष्ठ वर्ष एक छोटे से हाईस्कूल में नहीं था। वहां, मैंने अंततः अनुभव किया कि यह यात्रा करने की तरह क्या है, भले ही मुझे चैपरोन और यात्रा कार्यक्रम से गुज़रना पड़ा। लेकिन यह मुझे एक स्वाद दिया, और मैं और अधिक चाहता था। मैं स्वतंत्रता के विचार के आदी हो गया।

2010 में, मुझे वसंत ब्रेक के लिए एक दोस्त के साथ मॉन्ट्रियल जाना था, लेकिन उसे बाहर निकलना पड़ा। मैं वैसे भी आगे बढ़ गया और एकल यात्रा की आजादी का अनुभव किया: मैं जो कुछ भी चाहता हूं वह बिना किसी सेट योजना के कर सकता था। मैं इसे प्यार करता था।

मैंने जर्मनी के लिए मार्च 2011 में बंद कर दिया, जिसने यूरोप के माध्यम से अपनी महीनों की लंबी यात्रा शुरू की। मैंने अपने परिवार को कुछ हफ्तों तक नहीं बताया, क्योंकि मैं निराश नहीं होना चाहता था और घर रहने के लिए तैयार नहीं था। मैंने जर्मनी, ऑस्ट्रिया, स्लोवेनिया, क्रोएशिया, बोस्निया और सर्बिया (मैं आसानी से बेलग्रेड के साथ प्यार में गिर गया और दो महीने तक वहां रहा) जब तक मुझे टूटी हुई भुजा के कारण अगस्त में घर लौटना पड़ा।

2012 में, मैं वसंत ब्रेक के लिए निकारागुआ गया था। यह लैटिन अमेरिका का मेरा पहला स्वाद था, और मुझे पता था कि मैं और अधिक स्पेनिश सीखना चाहता था। फिर 2013 और 2014 में, मैं मेक्सिको गया, जो जल्दी से मेरा पसंदीदा देश बन गया- एक जिसे मैं भविष्य में ले जाना चाहता हूं। मैं वहां से जुड़ा हुआ महसूस करता था और मैं जितना चाहता था उतना स्वतंत्र हो सकता था। स्थानीय किराने की तुलना में महंगा था, भले ही यह एक बड़ी किराने की दुकान में मेरा अधिक विशेष भोजन प्राप्त करना भी आसान था। 2015 में, मैं वसंत ब्रेक पर इक्वाडोर की ओर जाता था, और 2016 में, मुझे आइसलैंड के लिए एक सस्ती उड़ान मिली-देखकर उत्तरी रोशनी आसानी से मेरे सप्ताह की हाइलाइट थी।

2017 तक अब तक मेरा पहला एशियाई देश फिलीपींस के लिए जन्मदिन की यात्रा दिखाया गया है। हाल ही में मैंने मैक्सिको में अपने दोस्तों का दौरा करने और स्थानीय की तरह लटकने में एक महीने बिताया।

अब तक का सबसे बड़ा सबक क्या रहा है?
बजट। मेरी पहली बड़ी यात्रा पर बजट के बारे में शून्य विचार थे और इतने ज्यादा बढ़ गए। मैं इसके साथ बेहतर हो गया है, लेकिन मैं अभी भी संघर्ष कर रहा हूँ। उदाहरण के लिए, मेरी माँ को आइसलैंड में 130 डॉलर की घरेलू उड़ान के साथ मेरी मदद करनी पड़ी क्योंकि मैं बजट में इतना भयानक था।

एक और संघर्ष overpacking है। यहां तक ​​कि अगर मैं सिर्फ सप्ताह के लायक कपड़े पैक करने का प्रबंधन करता हूं, तो यह बहुत अधिक है, क्योंकि मुझे अपने विशेष भोजन की कई बोतलें भी लेनी पड़ती हैं।

आपने इन गलतियों को कैसे ठीक किया? आप उन पर बेहतर कैसे हो गए?
खैर, बजट के लिए, मैंने सीखा कि मुझे सोचा जितना पैसा चाहिए, इसलिए मैंने और बचाया। अब मैं उन हिस्सों पर भी ध्यान केंद्रित करता हूं जो अधिकतर हिस्सों के लिए सस्ते हैं, और यदि मेरी मूल योजनाएं आती हैं, तो मेरे पास बैकअप योजनाएं हैं इसलिए मुझे अप्रत्याशित रूप से खर्च करने या पैसे उधार लेने की ज़रूरत नहीं है। मैं पैसे के साथ बेहतर हो गया है, लेकिन मैं अभी भी पर्ची कर रहा हूँ।

जब पैकिंग की बात आती है, तो मैं केवल 3-4 बोतलों और कई कपड़े पैक करने के लिए अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास करता हूं, लेकिन मेरे पास अभी भी बहुत सी शर्ट पैक करने की प्रवृत्ति है। ऊंचाई में कम होने के कारण, मेरे बहुत सारे कपड़े छोटी तरफ हैं, जिससे यह मेरे बैकपैक को ओवरपैक करना आसान बनाता है। मैं फ्लिप फ्लॉप के अलावा अधिकतम जूते के दो जोड़े को पैक करने का प्रयास करता हूं, लेकिन जब मैं उन्हें पहन नहीं रहा हूं तो मेरे पसंदीदा जलरोधक डॉ मार्टेंस जूते निश्चित रूप से बहुत सारे कमरे लेते हैं। मैं अपने जूते में मोजे रखता हूं, और मैं हमेशा अपने कपड़े रोल करता हूं।

चूंकि मेरे पास यात्रा करते समय खरीदारी करने की आदत है, इसलिए मैं वापस लौटने की कोशिश नहीं करता, केवल लौटने पर भी एक भारी बैकपैक के साथ समाप्त होता हूं। जब मैं यूरोप में पहली बार था, मैंने चीजों को घर भेज दिया क्योंकि मेरे बैकपैक को मेरे परिवार के लिए भारी चीजें मिल रही थीं और ठंडे मौसम के कपड़े के साथ मुझे गर्म मौसम में अब और आवश्यकता नहीं थी। अब, मैं कूलर प्लेस पर जाने पर मूल रूप से जितना कर सकता हूं उतना परत ले सकता हूं।

बधिर यात्रियों के लिए क्या संसाधन हैं?
कैल्विन यंग द्वारा दुनिया की तलाश बहरा यात्रियों के लिए एक अच्छा संसाधन है क्योंकि वह खुद बहरा है।उनके पास एक बहुत ही सक्रिय फेसबुक पेज है, और वह विभिन्न देशों के विभिन्न उंगली-वर्तनी और संकेत दिखाता है। वह अन्य उपयोगी संसाधनों से भी जुड़ा हुआ है जो अधिक बहरे लोगों को यात्रा करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं।

जोएल बरिश द्वारा एक और विकल्प कोई बाधा नहीं है। वह vlogs पोस्ट करता है जिसमें वह दुनिया भर में बहरे स्थानीय लोगों से मिलता है और उन्हें अपनी नौकरियों और जीवन के बारे में पूछता है। वह डेफनेशन के संस्थापक भी हैं, जो बहरे "भाषा, संस्कृति और गौरव पर केंद्रित है।"

अगर आप दूसरी भाषा में साइन भाषा अलग हैं तो आप कैसे संवाद करते हैं?
मेरे पास हमेशा मेरा आईफोन है, लेकिन फोन का उपयोग करते समय भी मैं अपने पर्स में अपना नोटपैड लेता हूं आदर्श नहीं है (सुरक्षा या चार्ज नहीं किया जा रहा है)। अंतरराष्ट्रीय संकेत भाषा भी है, लेकिन मुझे यह नहीं पता, हालांकि मुझे मैक्सिकन साइन लैंग्वेज की थोड़ी सी जानकारी है। मैं भी बात करने में सक्षम था, लेकिन इस समय एक चिकित्सा जटिलता हुई, बोलना संभव नहीं है। मैं होंठ पढ़ने में सबसे खराब हूं, और भले ही मैं श्रवण सहायता पहनता हूं, मैं सिर्फ चीजों को टाइप करना पसंद करता हूं।

आपने बताया कि आपके पास एक जुड़ा हुआ जबड़ा है इसलिए खाना मुश्किल है। क्या आप केवल छोटी अवधि के लिए यात्रा करते हैं? आप यात्रा करते समय अपनी चिकित्सा आवश्यकताओं के आसपास कैसे जाते हैं? क्या आप बस सबकुछ अपने साथ लेते हैं?
नागर सिंड्रोम मुश्किल खाना खाता है। मैंने हाल ही में अपने जबड़े खोलने के लिए सर्जरी की थी, और यह करने के लिए पहली सफल सर्जरी थी; हालांकि मैं अभी भी ठोस भोजन नहीं खा सकता क्योंकि मुझे उन अप्रयुक्त मांसपेशियों को काम करने और अन्य मजेदार चिकित्सा सामग्री प्राप्त करने के लिए चिकित्सा की आवश्यकता है।

मैंने जिन सभी चुनौतियों का सामना किया वह मेरे भोजन से संबंधित थे। रनिंग करना आसान है, और मैं अकेले यात्रा करने के बाद से केवल पांच बक्से या 16 बोतलें नहीं ला सकता हूं और यह उड़ानों के लिए चेक-इन वजन सीमा से अधिक होगा और मेरे लिए पैकिंग असंभव बना देगा। यूरोप में और यहां तक ​​कि कुछ अन्य देशों में, मुझे अपना विशेष भोजन नहीं मिल रहा है और मुझे अपने मिश्रित जबड़े के कारण पोषण के लिए कई विकल्पों के बिना छोड़ दिया गया है। सूप मुझे भर नहीं सकते हैं, और चिकनी, मिल्कशेक इत्यादि समाधान नहीं हैं, क्योंकि वजन कम करना बहुत आसान है, जो मेरे लिए बहुत बुरी चीज है। मेरे लिए भोजन के छोटे टुकड़ों पर चकना भी बेहद आसान है, इसलिए मैं सिर्फ मटर, चावल या मकई नहीं खा सकता, और मुझे मैश किए हुए आलू पसंद नहीं हैं।

मेरा खाना पोषण उद्देश्यों के लिए है, और मैं इसे भरने के लिए एक दिन में लगभग 7+ बोतलें पीता हूं। एक समय में कई महीनों के लिए यात्रा इस बात पर निर्भर करती है कि मैं अपना खाना प्राप्त करने में सक्षम हूं या नहीं। मुझे यूरोप में कहीं भी एनसुर प्लस नहीं मिल रहा है, चाहे फार्मेसियों या बड़े किराने की दुकानों पर, तो मेरे दीर्घकालिक रहने के बारे में भूल जाओ। कम से कम मेक्सिको में, मैं इसे आसानी से पा सकता हूं और इसलिए यदि मैं चाहूं तो कई महीनों तक वहां रह सकता हूं, लेकिन यह महंगा है और लागत मेरे बजट में खाती है।

जब मैं उड़ता हूं, तो मेरे साथ अपना खाना लेने के लिए, मैं हमेशा टीएसए लाइन पकड़ता हूं क्योंकि उन्हें अपने भोजन की जांच करने की ज़रूरत होती है और अवसर पर एक बोतल खोलती है (फिर मैं अपने गेट पर उस बोतल को पीता हूं)। एजेंटों को दिखाने के लिए मैं हमेशा डॉक्टर का नोट लेता हूं, और मैं जितना सुखद हो सकता हूं उतना आसान बनाने के लिए जितना मैं सब कुछ आसान और तेज कर सकता हूं। जब फिलीपींस के रास्ते पर ताइपे में एक प्रेमी था, तो सुरक्षा और रीति-रिवाज मेरे भोजन के साथ अधिक गहन थे, और मैं घबरा गया था कि वे मुझे अपने साथ लाने के लिए अनुमति नहीं देंगे, भले ही मैंने अपने डॉक्टर के नोट को दिखाया, लेकिन सौभाग्य से मैं कोई समस्या नहीं थी।

जब मैं यात्रा करता हूं तो मैं अपने साथ सब कुछ ले जाता हूं। मुझे प्यार है कि अंतरराष्ट्रीय उड़ानें मुफ्त चेक किए गए बैग की अनुमति देती हैं, इसलिए मैं इसका लाभ उठाता हूं, लेकिन फिर भी, मेरे पास अक्सर मेरे चेक किए गए बैकपैक में भोजन के लिए कोई जगह नहीं है। इसलिए मेरे ले जाने वाले बैग कई बोतलों के साथ अविश्वसनीय रूप से भारी हैं। अगर मैं अपने चेक किए गए बैकपैक में भोजन पैक करने का प्रबंधन करता हूं, भले ही वे कचरा बैग में भर जाते हैं, ताकि मेरी सारी चीजों को फैलाने से भोजन को रोका जा सके, मुझे हमेशा यह सुनिश्चित करने के लिए टीएसए निरीक्षणों के कारण कचरा बैग अलग हो जाता है ताकि सब कुछ ठीक हो ।

क्या आपकी हालत के साथ यात्रियों का एक बड़ा समुदाय है कि आप से समर्थन और जानकारी प्राप्त कर सकते हैं?
खैर, क्योंकि मेरी हालत अविश्वसनीय रूप से दुर्लभ है और हमारे जीवन को बेहतर बनाने के लिए इतनी सारी सर्जरी की आवश्यकता है, यह शायद एक बड़ा समूह नहीं है, शायद सैकड़ों लोग। हालांकि, हर दो साल, फाउंडेशन फॉर नागर एंड मिलर सिंड्रोम अमेरिका में कहीं भी एक सम्मेलन आयोजित करता है। मैं इन पर बहुत कुछ नहीं जाता, क्योंकि आम तौर पर मैं बहुत कम लोगों में से एक हूं जो एएसएल (या केवल एक) का उपयोग करते हैं, और अक्सर उन लोगों से संबंधित होना मुश्किल होता है जिनके अनुभव मेरे से बहुत अलग हैं। नागर सिंड्रोम और उनके परिवार के सदस्यों के लिए एक निजी, अंतरराष्ट्रीय फेसबुक समूह भी है, लेकिन चूंकि यह एक निजी समूह है, इसलिए मैं इसे साझा नहीं कर रहा हूं क्योंकि हम धमकाना नहीं चाहते हैं।

आपके कुछ पसंदीदा अनुभव क्या हैं?
मेरे पसंदीदा अनुभवों में से एक आइसलैंड में उत्तरी रोशनी देख रहा था। उस हफ्ते, यह हर दिन काफी बारिश हुई और एक दिन बर्फबारी हुई। लेकिन मेरे आखिरी दिन वहां, यह एक बार के लिए धूप था और उस रात स्पष्ट था, इसलिए मैं उन्हें देखने में सक्षम था। मेरा अन्य पसंदीदा अनुभव फिलीपींस था, क्योंकि यह एक अद्भुत देश था, भले ही मैं गर्मी खड़ा नहीं कर सका। मुझे टैरियर्स [एक प्रकार का प्राइमेट] और चॉकलेट हिल्स, और पालावान के आरामदायक पानी में तैरना पड़ा।

लेकिन मेरी संख्या एक पसंदीदा चीज है जो कई अद्भुत स्थानों की यात्रा करना और उनके बारे में और उनकी संस्कृति के बारे में जानना है। मैं एक बड़ा इतिहास और कला निडर हूं, और जब मैं ऐतिहासिक स्थलों और एल ताजिन, तेओतिहुआकान, म्यूज़ो नासिकोन डी एंट्रोपोलिया, और मेक्सिको में म्यूज़ो एल तामायो, या एल म्यूज़ो डी आर्टे प्रीकोम्बिनो कासा डेल अलाबादो जैसे ऐतिहासिक स्थलों और संग्रहालयों में जाता हूं, तो मैं बहुत उत्साहित हूं। , क्विटो, इक्वाडोर में पूर्व-कोलंबियाई इतिहास के लिए समर्पित एक संग्रहालय।

नए यात्रियों के लिए आपका नंबर एक सलाह का क्या टुकड़ा है?
अपनी यात्रा पर स्थानीय लोगों से मिलने का प्रयास करें।जब मैं यात्रा करता हूं तो स्थानीय लोगों से मिलने के लिए कॉचसर्फिंग और एयरबेंब मेरे पसंदीदा तरीके हैं। आपके द्वारा देखी जाने वाली किसी स्थान की संस्कृति के बारे में जानना बहुत ही बढ़िया है। लेकिन फिर से, मैं एक विशाल कला और इतिहास बेवकूफ़ हूं और इसलिए संस्कृतियों और भाषाओं के बारे में सीखने में मुझे बहुत दिलचस्पी है। भले ही मैं बहरा हूं, मुझे कभी भी कोई समस्या नहीं है, और कुछ अजीब कारणों से, भले ही मैं नरक के रूप में शर्मिंदा हूं, मैं अमेरिका से बाहर लोगों के साथ चैट करने के लिए और बाहर जाने के इच्छुक हूं।

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